мама Поли и Насти (mamapoli) wrote,
мама Поли и Насти
mamapoli

Categories:

Редкий день. День осведомленности о редких болезнях.

29 февраля - самый Редкий день в году. Поэтому этот день выбран днём осведомленности о редких болезнях.

Без поддержки и помощи этим редким семьям просто не выжить! Борьба за жизнь, за каждый день счастья и любви. За каждый день жизни!
#mps_russia #мпс #mps #намнефиолетово #фиолетовыймишка #мукополисахаридоз #милосердие #помощь #добро #благотворительность #3434_ЖИВИ_сумма_цифрами
#rarediseaseday #shareyourrare #rarediseases
#Редкий_день #ShowYourRare
Известные на сегодня около 7000 орфанных заболеваний поражают около 10% населения в мире, 80% из них являются генетически обусловленными.
Редкие заболевания чаще всего представляют собой тяжелые хронические болезни с прогрессирующим течением, существенно ухудшающие качество жизни пациентов, способные привести к утрате способности к самообслуживанию и чаще всего не имеющие терапевтического решения. В 50% случаев при таких болезнях развивается двигательный, сенсорный или интеллектуальный дефицит, а в 9% случаев наблюдается полная потеря дееспособности.
К настоящему времени менее чем для 5% редких заболеваний разработаны и одобрены методы лечения – это около 400 лекарственных средств для лечения 250 редких заболеваний.
Tags: #3434_ЖИВИ_сумма_цифрами, #mps, #mps_russia, #rarediseaseday, #rarediseases, #shareyourrare, #showyourrare, #Редкий_день, #благотворительность, #добро, #милосердие, #мпс, #мукополисахаридоз, #намнефиолетово, #помощь, #фиолетовыймишка, жизнь общественная; другие дети
Subscribe

  • Спрошу

    Дорогие мои френды (московские в данном конкретном случае). То есть обращаюсь к ним, но если кто-то из другого города может помочь/порекомендовать -…

  • Спрошу тут...

    До дня рождения Настёны чуть больше месяца. Ломаю голову - какое приключение подарить ей в этом году. На прошлый день рождения была двухдневная…

  • Поля болеет...

    Полинку залечили вконец :( Опять назначила противомикробное лекарство (Глево 500) уролог. А вот причину подъёма температуры в течении 3х недель найти…

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments